RELATO
… La madre y el recién nacido se encontraban hospitalizados, ambos con diagnóstico confirmado por prueba de PCR para COVID-19. El padre debía cumplir el aislamiento obligatorio en su casa. Fueron separados desde el preciso momento en que Luz llegó a este mundo. Diversas inquietudes y reacciones emocionales acompañaban a los padres, en torno a comprender el diagnóstico y el cuadro clínico de la recién nacida, su posibilidad de supervivencia y el fuerte deseo de conocerla. El nacimiento prematuro, junto con sus riesgos, hicieron que Luz, tuviera una breve y solitaria vida de siete días, en los cuales, la incubadora y las intervenciones de las enfermeras, fueron las únicas interacciones que pudo compartir con el mundo, fuera del vientre materno; así vivió por esos días está recién nacida llamada Luz…
EL CONFINAMIENTO: LA SEPARACIÓN DEL TRINOMIO MADRE, PADRE E HIJO
A finales del mes de enero del año 2020, la Organización Mundial de la Salud -OMS-, declaró la emergencia en salud pública, secundaria a la infección causada por el coronavirus 2, del síndrome respiratorio agudo grave (SARS-CoV-2), la cual denominaron COVID-19, en vista de que representaba alto riesgo para las personas en todo el mundo, principalmente en los países vulnerables.1
La modificación en los protocolos de atención a las personas hospitalizadas y el miedo al contagio, hizo que los profesionales de la salud fueran agredidos o discriminados en las calles y/o el transporte público, incrementando así, las alteraciones del sueño, la ansiedad, el miedo y la tristeza por enfermarse o contagiar a sus propios familiares.2
Diversas organizaciones a nivel mundial y local, acompañaron a los profesionales de la salud mediante constantes investigaciones y actualizaciones, tal como la Organización Mundial de la Salud (OMS),3 el Fondo de las Naciones Unidas Para la Infancia (UNICEF),4 la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN),5 y la Asociación Colombiana de Neonatología (ASCON),6 entre otras, quienes asumieron un papel activo acompañando y valorando el esfuerzo de los profesionales del equipo de salud neonatal, aún en situaciones de crisis e incertidumbre, al mismo tiempo que defendían el cuidado de los recién nacidos y sus familias.
Mientras el personal de primera línea experimentaba cambios en sus ritmos de trabajo, resultó lógico que las unidades de cuidado intensivo neonatal (UCIN), extremaran las medidas en torno a la protección de los recién nacidos hospitalizados, así como en las salas de atención del parto, para aquellos nacidos de madre con sospecha o diagnóstico confirmado de COVID-19. En esos momentos, los estudios demostraban que las madres sintomáticas tenían más probabilidades de experimentar un parto prematuro y que sus recién nacidos requirieran cuidados intensivos.7 Dado lo anterior, en el inicio de la emergencia sanitaria, se definió políticamente interrumpir abruptamente el vínculo afectivo, al separar la triada para cumplir con las medidas de aislamiento.
Ahora bien, continúa siendo controversial la transmisión vertical18,9 ya que, hasta el momento, no existe evidencia contundente que compruebe su existencia. Alzamora et al., reportaron el caso de un recién nacido con pinzamiento temprano de cordón, ausencia de contacto piel a piel y puesto en aislamiento, que resultó positivo a pesar de dichas medidas. Sin embargo, por tratarse de un solo caso es insuficiente para confirmar la transmisión vertical y los autores no descartan la posibilidad de transmisión horizontal posnatal.10
Cabe mencionar, que parte de los efectos negativos de la separación del neonatos y sus padres -en especial con la madre- consiste en la interrupción de la lactancia materna.11 El estudio de Minckas et al. publicado en 2021, demostró que el beneficio de proporcionar el método madre canguro a los neonatos con peso ≤2000 g, es de 65 a 630 veces mayor que el riesgo de morir por COVID-19, aun cuando se incluyen cuidados como la lactancia materna y el contacto piel a piel.12
Finalmente, las UCIN se enfrentaron a la difícil tarea de brindar cuidado de calidad a los bebés y sus padres, al tiempo que cuidaban la triada y al mismo personal asistencial. Al momento se sabe que lo más importante es preservar la triada unida mientras se fomenta la lactancia materna y el contacto piel a piel.13,14
NACER Y MORIR EN TIEMPOS DE PANDEMIA
En enero de 2021 nace Luz. Fue necesaria una cesárea de emergencia, puesto que la madre se encontraba en condiciones críticas de salud debido a una neumonía por COVID-19. Fue una recién nacida prematura extrema de 26 semanas de gestación que, desde el nacimiento, había sido diagnosticada positiva para COVID- 19. Aislada dentro de una incubadora en la UCIN de Cali-Colombia, Sudamérica, y quien, con tan solo una semana de vida, se encontraba transitando el final de su vida. La madre por su parte, algo más estable, con un sistema de oxígeno de alto flujo, cumplía con el aislamiento en la misma institución, pero en la distante unidad de cuidado respiratorio, respetando las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.15
Por otro lado, el padre también con diagnóstico positivo para COVID-19, debía cumplir el aislamiento en casa. Como enfermera de la UCIN, me encontraba frente a mis sujetos de cuidado, con la necesidad de humanizar su atención, a través del acompañamiento en el final de la vida.
Simultáneamente, yo, una enfermera con entrenamiento en cuidado paliativo perinatal y neonatal, además, con experiencia en acompañamiento a familias y bebés al final de la vida dentro de la UCIN, me encontraba conmovida, sintiendo compasión hacia Luz, y, sobre todo, por la madre, quién estando separada de su hija, evidenciaba el inmenso deseo de hablar, abrazar y besar a su pequeña hija. No se habían visto personalmente desde los escasos segundos que pudieron compartir en el nacimiento, antes que el equipo de la UCIN ofreciera sus cuidados iniciales, la intubación orotraqueal y el ingreso a la incubadora de transporte, por medio de la cual, sin saberlo, se separarían para siempre.
Así fue revelada la gran necesidad de ambas: conocerse y despedirse; una hija que necesita de su madre, llegar al mundo a través de ella y despedirse, habiendo escuchado su mensaje de adiós. Una madre que necesita de su hija, despedirse de aquella imagen que recreó en su mente durante la gestación, del confuso recuerdo de su hija, y de la esperanza de la maternidad que creció con cada semana de gestación.
FINAL DE LA VIDA NEONATAL: UNA MIRADA DESDE LA TEORÍA DE LOS CUIDADOS DE KRISTEN SWANSON
Este apartado pretende mostrar, cómo intenté acompañar y cuidar a una familia que despidió a su hija recién nacida, desde la virtualidad con el uso de una videollamada desde un teléfono celular, a partir de la teoría de los cuidados de Kristen Swanson,16 dando así respuesta a las necesidades del trinomio madre, padre e hijo, en tan difícil momento. A continuación, se presentan los postulados teóricos y su expresión empírica:
Mantener las creencias: los padres evidenciaron que su fe estaba puesta en el deseo de conocer a su hija, poder expresar su amor hacia ella, hablar acerca de los planes que no fueron y no serán, debido a su pronta partida. Emitieron mensajes de tranquilidad, para que transitara el final de la vida, de la mejor manera posible. De este modo, Swanson, plantea mantener las creencias, mientras se ofrece un optimismo realista: conocerla y despedirla en el mismo momento, ayudando a encontrar el significado de esta experiencia y acompañando a la familia, cuidada en todo momento por difícil que sea la situación.
Conocer: para los padres fue difícil y doloroso enfrentarse al drástico cambio de planes que surgió con el diagnóstico confirmado por prueba PCR para COVID- 19, la hospitalización, el nacimiento prematuro de Luz, el confinamiento que interrumpió el conocerse y finalmente la despedida de una hija a la que no podrán llevar a casa. Para Swanson, Conocer es adentrarse en la dinámica de una familia, conocerlos desde el respeto y entender sus necesidades sin levantar prejuicios.
Estar con: acompañar a través de una videollamada realizada desde un teléfono celular, estableciendo una comunicación más allá del plano físico, con una conexión emocional desde el momento de la noticia de que su hija se encontraba en críticas condiciones de salud, durante su transición por el final de la vida. Posteriormente, en un encuentro presencial, se entregó a la madre, una caja que contenía recuerdos físicos de su hija (huellas, cabello, fotografías). Desde la Teoría de Swanson, Estar con incluye transmitir disponibilidad y compartir sentimientos.
Hacer por: significa hacer por otros lo que se haría para uno mismo, incluyendo adelantarse a las necesidades, confortar, actuar con habilidad y competencia, del mismo modo proteger al que es cuidado, respetando así su dignidad. A continuación, se enuncian las acciones que nutren este postulado:
a) Solicitud de permisos: se obtuvo negativa para el encuentro presencial, por parte de la coordinación de la UCIN y posteriormente por el comité de infecciones de la institución.
b) Información: a través de una llamada, se informó acerca del crítico estado de salud de la bebé y las altas probabilidades de fallecer; se planeó el encuentro asistido por tecnología.
c) Acompañamiento: la psicóloga del equipo de cuidados paliativos y la enfermera con entrenamiento en duelo perinatal y neonatal, asumieron un rol de dirigir y acompañar la despedida, ofreciendo soporte emocional y facilitando la expresión de sentimientos.
d) Búsqueda de ayuda: la enfermera asistencial a cargo del cuidado de Luz, fue la encargada de vestir los elementos de protección personal e ingresar al cubículo para ubicar el teléfono celular por encima del acrílico de la incubadora para que se concretara la videollamada.
Posibilitar: se gestionó el acompañamiento de una profesional en psicología con entrenamiento en duelo perinatal. Así mismo, en la búsqueda de honrar la memoria de Luz, se completó una caja con sus recuerdos físicos (mechón de cabello, huellas y fotografías), la cual fue entregada de manera presencial a la madre en su respectivo lugar de hospitalización, simbolizando así, la presencia de Luz. Para Swanson, Posibilitar es facilitar el paso del otro por las transiciones de la vida, centrándose en el acontecimiento, informando, explicando, apoyando y validando los sentimientos de la persona cuidada.
PUNTOS CLAVE EN EL ACOMPAÑAMIENTO
• El rol del profesional de enfermería frente al cuidado al final de la vida debe incluir cuidados de confort hacia el sujeto de cuidado, atención centrada en la familia y la articulación de su rol con el equipo transdisciplinario.18,19
• El entrenamiento del personal de salud en cuidados paliativos perinatales/neonatales, acompañamiento en el final de la vida, duelo, comunicación y trabajo colaborativo -transdisciplinar-, son cruciales para ofrecer un cuidado de calidad, a la vez que previenen y disminuyen la fatiga por compasión en los profesionales del área perinatal y neonatal.20-22
• Los profesionales de la salud mental en el área perinatal son fuente de apoyo para la familia y los profesionales que laboran en la UCIN.23
• Las instituciones de salud deben mostrar su compromiso con el cuidado de los bebés con condiciones que limitan la vida o al final de esta, proporcionando guías y protocolos de cuidado, que respeten su dignidad y garanticen la mejor calidad de vida posible para ellos.24,25
• Las fotografías de duelo son una estrategia de bajo costo, fáciles de implementar en las UCIN para crear recuerdos duraderos, entre el bebé y sus padres.26,27
• La pandemia transformó las normas para los padres dentro de la UCIN, sin embargo, al momento se sabe que favorecer la permanencia y el contacto entre el trinomio, facilita la despedida y la elaboración del duelo.28
