Percepciones de las madres acerca de los cuidados brindados por el equipo de salud a sus hijos durante su internación en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en un hospital público materno-infantil

Lic. Marianela Balanesi*

RESUMEN

Introducción: la internación de un bebé en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), suele ser una experiencia traumática e inesperada para las familias, que irrumpe en sus vidas en forma de crisis vital, con un fuerte impacto emocional. La permanencia de los padres dentro de las UCIN y su inclusión en el cuidado de sus hijos trae múltiples beneficios en cuanto al crecimiento y desarrollo, al establecimiento de una lactancia eficaz, al aumento del apego, y de la seguridad y confianza posterior al alta; no obstante, es una medida cuya implementación parece ser resistida por los equipos de salud. El presente estudio describe y analiza las percepciones de las madres respecto de los cuidados recibidos por los recién nacidos durante su internación en la UCIN.

Material y métodos: se realizaron entrevistas en profundidad a madres que habían tenido internados a sus hijos en la UCIN y que cumplían los criterios de inclusión. Se analizaron los relatos y se determinaron los ejes temáticos y categorías.

Resultados: las categorías más relevantes fueron: imprevisibilidad del nacimiento prematuro, demora para efectivizar el primer contacto con el bebé tras el nacimiento, déficits en el acompañamiento y contención durante la primera entrada a la UCIN, comunicación deficiente, entrada de los padres restringida cada tres horas, posibilidad acotada de participación en el cui-dado, normativa no explícita y contradictoria (profesional-dependiente), dificultades y demoras para tener contacto físico con el recién nacido y contacto piel a piel poco frecuente.

Conclusiones: las madres perciben fuertes limitaciones relacionadas con la entrada a la UCIN y participación en el cuidado de sus hijos internados. En algunos casos estas limitaciones son naturalizadas por las madres que asumen que dicha exclusión es necesaria para el bienestar del bebé. El tiempo dentro de la Unidad fue percibido como insuficiente y la posibilidad de ingresar y permanecer como un favor que la institución concede en función de determinadas pautas no explicitas.

Palabras clave: cuidado, internación neonatal, percepciones maternas, participación, acompañamiento, información.

ABSTRACT

Introduction: the admission of a newborn in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) is usually a traumatic and unexpected experience for families, which breaks into their lives in the form of a vital crisis, with a strong emotional impact. The permanence of parents within NICUs and their inclusion in the care of their children brings multiple benefits in terms of growth and development, the establishment of effective breastfeeding, increased attachment, and post-discharge security and confidence; nevertheless, it is a measure whose implementation seems to be resisted by health teams. The present study describes and analyzes the perceptions of mothers regarding the care received by newborns during their admission to the NICU.

Material and methods: In-depth interviews were con-ducted with mothers whose newborns were admitted to the NICU and who met the inclusion criteria. The stories were analyzed and the thematic axes and categories were determined.

Results: the most relevant categories were: unpredictability of premature birth, delay in making the first contact with the baby after birth, deficits in accompaniment and containment during the first entry to the NICU, poor communication, restricted parental entry every three hours, limited possibility of participation in care, non-explicit and contradictory regulations (professional-dependent), difficulties and delays to have physical contact with the newborn and rare skin-to-skin contact.

Conclusions: mothers perceive strong limitations related to entering the NICU and participating in the care of their children. In some cases, these limitations are naturalized by mothers who assume that such exclusion is necessary for the well-being of the baby. The time within the Unit was perceived as insufficient and the possibility of entering and remaining as a favor granted by the institution according to certain non-explicit guidelines.

Keywords: care, neonatal hospitalization, maternal perceptions, participation, accompaniment, information.

Cómo citar:

Percepciones de las madres acerca de los cuidados brindados por el equipo de salud a sus hijos durante su internación en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en un hospital público materno-infantil. Rev Enferm Neonatal. Diciembre 2019;31:22-29

INTRODUCCIÓN

Lowdermilk, Perry y Bobak,² afirmaron desde hace más de una década que la experiencia de la hospitalización en la UCIN provoca reacciones diversas en los padres, en general intensas y perturbadoras: un impacto emocional asociado a sentimientos de pérdida del recién nacido sano e ideal que tenían proyectado, el evento súbito e intempestivo que en ocasiones significa la enfermedad de su hijo, los cambios drásticos en la dinámica familiar que genera la hospitalización de uno de sus miembros y el estrés e inseguridad ante la situación de indefensión por tener que dejar a sus hijos enfermos en una UCIN. El objetivo del presente estudio fue analizar las percepciones de las madres acerca de los cuidados recibidos por sus hijos por parte del equipo de salud durante su internación en la UCIN, en aspectos vinculados con la comunicación, entrada y permanencia dentro del servicio y posibilidad de las madres de participar activamente en el cuidado de sus bebés.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio cualitativo. Se invitó a participar a aquellas madres que asistieron al control de sus hijos en el Consultorio de Seguimiento del Prematuro, tras haber obtenido el alta en el Servicio de Neonatología de la misma institución. Las madres invitadas a participar debían cumplir con los siguientes criterios de inclusión: a) que sus hijos hubieran estado internados en la UCIN durante el período comprendido entre 2015 y 2018; b) por un período de al menos treinta días; y c) que hubieran participado en el cuidado ingresando a la Unidad en forma frecuente –al menos cuatro veces al día y permaneciendo al menos tres horas diarias totales.

Las entrevistas se realizaron entre los meses de enero a abril de 2018, en el Consultorio de Seguimiento del Prematuro, al cual acuden de lunes a viernes, un promedio de quince madres por día. La invitación se realizaba a aquellas madres que según los datos obrantes en el Consultorio, cumplían los criterios de inclusión. La entrevista semiestructurada incluyó algunos tópicos sobre los cuales se guió el relato de las madres (contexto antes del nacimiento, nacimiento, impresiones y sensaciones durante el primer ingreso, información recibida, posibilidad de ingreso a la Unidad y participación en el cuidado, tiempo dentro de la Unidad, contención por parte del equipo de salud). Dichas entrevistas se realizaron en un ámbito de privacidad, se garantizó la anonimización de los datos, y se recabó en cada caso el consentimiento informado, que incluía el permiso para grabar la entrevista. Se realizó luego un análisis simple, identificando las categorías y las relaciones entre las mismas, para comprender el contexto y reconstruir el significado de los datos recabados. Para el análisis de las entrevistas se hizo eje en las más actuales recomendaciones para el cuidado centrado en la familia y el desarrollo, plasmadas en el modelo de Altimier “Modelo avanzado de cuidado para el desarrollo neonatal integral de Altimier y Phillips: siete medidas neuro-protectoras del cuidado del desarrollo centrado en la familia” dado que se consideró como un estándar de cuidado holístico, que recoge y da respuesta a muchas de las inquietudes obtenidas durante las entrevistas a las madres y cuya aplicabilidad dentro de la Unidad resulta factible mediante la implementación de medidas sencillas que implican, no obstante, cambios profundos en los procesos de trabajo actualmente vigentes. Dado que la autora conocía la dinámica de trabajo por desarrollar su labor profesional dentro de la institución como residente de enfermería neonatal, el estudio puede estar teñido de cierta subjetividad, no obstante, se reconoce la potencial ventaja que haya contribuido a orientar la entrevista, analizar los datos y formular recomendaciones.

Aspectos éticos: se obtuvieron los permisos institucionales necesarios, se sometió a la consideración del Comité de Bioética Institucional y se obtuvieron los consentimientos informados antes de proceder a entrevistar a cada una de las madres.

RESULTADOS

Se invitó a participar a un total de 42 madres. Catorce de ellas rehusaron hacerlo por cuestiones de tiempo, dos dijeron que no les interesaba, y cuatro de ellas eran menores y no se encontraban acompañadas por un representante capaz para integrar con su asentimiento el Consentimiento Informado (Art. 644 Código Civil y Comercial de la Nación). Las madres que accedieron a participar manifestaron haberse sentido muy cómodas y agradecieron el espacio que percibieron como de escucha y contención. En algunos casos, debido a los altos niveles de angustia que se manifestaron durante la entrevista, se las asesoró y acompañó para que pudieran ser evaluadas y asistidas por el Servicio de Psicología del Hospital.

Del análisis de los datos se obtuvieron 3 ejes temáticos y 26 categorías (Tabla 1).

Las categorías más relevantes surgidas durante las entrevistas fueron las siguientes:

a) Información previa al nacimiento: aunque algunas de las entrevistadas relataron situaciones que permitían anticipar la posibilidad de un nacimiento prematuro o con algunas complicaciones, la información que se recibe en esta etapa parece escasa o incluso ausente.

b) La imprevisibilidad del nacimiento prematuro: solo algunas de las entrevistadas tenían diagnóstico prenatal de alguna patología y, aunque de sus relatos surge que no parecían encontrarse emocionalmente preparadas, preveían una internación en la UCIN. En la mayor parte de las entrevistadas, aparece la urgencia, ligada a la angustia, sorpresa, desconcierto, drásticos cambios en la dinámica familiar y sentimientos de pérdida del recién nacido sano e ideal que tenían proyectado.

c) Tiempo transcurrido hasta tomar contacto con el bebé por primera vez: muchas de las madres contaron que aun cuando se sentían físicamente en condiciones, no pudieron, por distintas circunstancias, acceder a conocer a sus bebés tan pronto como hubieran querido. Algunas entrevistadas parecen desafiar el sistema de reglas institucionales no muy claras ni explícitas sino más bien sujetas a la variabilidad de criterios de los profesionales que intervienen, y tomar la iniciativa de acercarse a Neonatología espontáneamente y sin “pedir permiso”.

d) Acompañamiento y contención en la primera entrada: para la mayor parte de los padres la UCIN es un ambiente desconocido, y su primera experiencia allí suele ser de un profundo shock y trauma. Esto surge contundente de la mayor parte de las entrevistas. La riqueza de los detalles y recuerdos en los relatos en este aspecto da cuenta de la profundidad con la cual esta vivencia es experimentada por las madres. La palabra “shock” se repite con mucha frecuencia. La tecnología usada para el cuidado del bebé aparece en general como muy atemorizante. El pequeño tamaño de los bebés prematuros parece generar temor y desconcierto en muchas de las entrevistadas. La contención recibida durante esta primera entrada fue muy variable según cada experiencia relatada. En algunos casos, el primer acercamiento del equipo de salud estuvo únicamente vinculado a los aspectos normativos (horarios de entrada, lavado de manos) e incluso con llamados de atención por no cumplir con dichas exigencias.

e) Necesidad de contención versus énfasis en los aspectos del servicio: las madres refirieron necesidad de recibir contención, señalaron en algunos casos experiencias gratificantes, identificaron a los profesionales que les generaron confianza y seguridad, y también a aquellos con los cuales atravesaron situaciones que les generaron angustia, confusión y desconcierto. Cuando se indaga respecto de la contención e información recibida, algunas madres lo asocian con las explicaciones vinculadas a los aspectos normativos, los cuales parecen ser insistentemente marcados durante todo el tiempo de estadía en la UCIN. En algunos casos, la educación para prevenir infecciones es transmitida con recursos que parecen generar temor y desconcierto entre las madres.

f) Tiempo dentro de la Unidad y posibilidad de participar en el cuidado de sus hijos: todas las entrevistadas manifestaron haber sido informadas acerca de que la entrada a la Unidad se permitía cada tres horas, coincidiendo con el horario de cuidados rutinarios de enfermería. El tiempo de permanencia dentro de la Unidad se interpretó como limitado a una hora y dicha hora debía repartirse entre ambos (madre y padre) en caso de que estuvieran presentes. En general el tiempo dentro de la Unidad fue percibido como insuficiente y la posibilidad de ingresar y permanecer como un favor que la institución concede en función de determinadas pautas no explicitas.

g) Normativa no explícita y contradictoria: esta categoría atraviesa muchos de los aspectos indagados: horarios de entrada, tiempo de permanencia dentro de la Unidad, posibilidad de ingreso en conjunto con el papá y posibilidad de participar en el cuidado y permanecer dentro de la Unidad mientras se realizan procedimientos invasivos al bebé. Se percibe que no existen normas claras y los criterios son variables de acuerdo al profesional implicado. No existen normas o políticas escritas y los mensajes transmitidos quedan librados a la variabilidad de criterios del emisor del mismo.

h) Confianza en el equipo de salud respecto de las destrezas y habilidades para los procedimientos: esta categoría se asoció con la posibilidad de poder permanecer dentro de la sala durante las intervenciones. Las percepciones fueron variables. Algunas madres manifestaron que se les brindó la oportunidad de quedarse y optaron por salir, mientras que a otras madres no se les ofreció tal posibilidad. Algunas madres asociaron la información y la posibilidad de permanecer con cierta tranquilidad y confianza al momento de realizar intervenciones más o menos complejas a sus bebés. Surgieron aquí las afinidades hacia determinados profesionales por las cualidades percibidas en los mismos –delicadeza, dulzura, contención- y el rechazo hacia otros calificados con cualidades percibidas como negativas –antipatía, falta de delicadeza, desinterés-. Se narraron algunas situaciones específicas, vivenciadas como falta de cuidado o desinterés. Estas experiencias provocaron emociones de enojo, angustia y desconcierto en las madres. En algunos casos manifestaron cierto temor por tener que dejar al bebé al cuidado de personas que no les generaron confianza.

i) Imposibilidad de tener contacto físico con el recién nacido y COPAP: se indagó acerca del momento y las condiciones en las cuales las madres pudieron tomar contacto físico con sus recién nacidos por primera vez; se constató que el mismo suele demorarse en tiempos variables y que esto provoca altos niveles de angustia en las madres. En aquellos pocos casos en los cuales el COPAP se alentó y se pudo implementar, la experiencia fue descripta, en términos generales, como muy gratificante y reparadora.

j) Las percepciones de las madres frente a las distintas restricciones percibidas, cargan con la subjetividad propia de cada una de ellas, las circunstancias y su contexto. Algunas madres refirieron haber “transgredido” los límites impuestos, empoderadas des-de el natural ejercicio de su rol parental. La mayoría no obstante, aceptó e incluso justificó las normas, aun cuando al relatar sus experiencias se atrevieron a manifestar su deseo de haber podido permanecer más tiempo, participar más activamente y poder compartir tiempo dentro de la unidad con el papá.

DISCUSIÓN

1) Ausencia de consejería prenatal, articulación deficiente entre los servicios que intervienen en un nacimiento de riesgo: las madres relataron no conocer el Servicio de Neonatología ni haber recibido información previa, aun cuando, en algunos de los casos, ya estaba prevista la internación por problemas detectados durante en el transcurso del embarazo.

Testimonios:

 • (…) Nadie me dijo nada, me dijeron que iba a nacer chiquito, que había muchos riesgos y que tenía que estar en reposo, pero nadie me vino y me explico que después de eso iba a tener que estar internada, que podía ser como mucho o poco tiempo (…) pero no, nadie me había explicado nada…”. (E1)

 • “(…) Fue todo como un balde de agua fría porque me dijeron que me tenía que quedar como 40 días, reteniendo el embarazo, sino ella de todas formas iba a nacer prematura, pero iban a tratar de retenerla…cosa que no se pudo porque habré́ estado una semana y días y ahí nació y yo la verdad no tenia ni idea de lo que era la prematurez”. (E7)

 •“Yo lo tuve a las ehhh, 10 y media de la noche y lo fui a ver al otro día a las 10 de la mañana…en realidad a las cuatro de la mañana ya me levantaron de la cama y yo quería ir a neo, quería ir a neo, pero no me dejaban porque lo estaban atendiendo todavía, entonces dije, bueno voy a las 7, y el papá del nene todavía no lo había visto en neo, y me dijo, “esperame que yo voy a las 10 y vamos los dos juntos a verlo…”. (E19)

La consejería prenatal se encuentra hoy amplia-mente recomendada. Según varios estudios, esta medida ha demostrado reducir la ansiedad, aumentar los conocimientos de las familias, facilitar la toma de decisiones y establecer anticipadamente relaciones con el equipo de salud de Neonatología.³

Las acciones específicas son abordadas en alguna bibliografía, y contemplan la situación de la embarazada internada, recomendándose: “(… la visita de los médicos o los enfermeros de Neonatología. Ellos están capacitados para responder a todas las inquietudes de la madre y de la familia en relación con el nacimiento prematuro que se prevé. También se recomienda ofrecer a los padres (o al menos al padre si la madre tiene indicación de reposo absoluto) la posibilidad de hacer una visita a la Unidad de Neonatología donde su hijo estará internado cuando nazca”.⁴

La posibilidad de que en las gestaciones de riesgo de que se incorpore un neonatólogo a la consulta prenatal, ha sido sugerida por alguna bibliografía, señalando que “… supone la oportunidad de establecer un primer contacto de los padres con la Unidad Neonatal, anticiparse a los posibles escenarios que pueden darse en el momento del parto y cuidados postnatales, compartir incertidumbres y dudas con los padres y consensuar un plan de actuación neonatal”.⁵

La consejería prenatal es una medida de sencilla implementación y bajo costo que podría implementarse con la finalidad de preparar emocionalmente a los padres para atravesar la estadía en la UCIN,4 trabajar aspectos vinculados con la importancia de la alimentación con leche materna e iniciar el camino de toma de decisiones consensuadas.

El abordaje integral del período inmediatamente anterior y posterior al nacimiento requiere la articulación institucional de varios servicios, ya que como bien se ha afirmado “… Idealmente ambos, el equipo obstétrico y el neonatal deberían realizar la consejería en conjunto”.³

Del relato de las madres se puede advertir la necesidad de implementar la consejería prenatal en todo embarazo de riesgo, mejorar la articulación entre los servicios intervinientes en el control del embarazo en la última etapa, nacimiento, internación conjunta madre/hijo y Neonatología.⁵ Las dificultades encontradas pueden interpretarse como una consecuencia de la comunicación deficiente entre los profesionales de diferentes disciplinas que intervienen en esta etapa. Este aspecto asume diferentes particularidades e intensidades variables al interior de cada institución, pero suele ser una problemática común. Está claro que este abordaje fragmentado parece acentuar el escenario de imprevisibilidad que suele caracterizar a todo nacimiento con complicaciones.

2) Primera entrada en la UCIN: el relato de la experiencia vivida en la primera entrada en la UCIN es uno de los más desarrollados en las entrevistas, llenos de detalles que se recuerdan vívidamente, expresiones de sentimientos encontrados, y la sensación de ser una vivencia que se percibe como inolvidable. Durante las entrevistas, las madres utilizaron adjetivos y expresiones diversas para calificarla: “terrible”, “lindo”, “feo”, “emocionante”, “rara”, “llanto”, “miedo”, “nervios”, “angustia”, “se me cayó el mundo”, “horrible”, “fuerte”, “no entendés nada”, “desesperación”. La palabra que se repitió con más frecuencia fue la expresión “shock”, utilizada como calificativo “estaba en shock” o sustantivo “fue un shock”.

Testimonios:

 • “Un shock, no paraba de llorar, o sea es como una mezcla de sensaciones porque vos estás feliz porque estás viendo a tu hijo que nació, porque la ansiedad que tiene una embarazada es cómo será, será pare-cido a alguien, estará bien, tendrá todo perfecto… ¿Viste? Entonces es como muchos miedos…”. (E 19)

 • “Es un shock, y verla allí llena de tubos, no, es horrible”. (E4)

 •“(… Fue medio shockeante, me llevaron donde es-taba él…y nada, cuando lo vi como que se me cayó el mundo, no sabía, o sea lloraba, no sabía, no…)”.(E13)

Esta expresión coincide con algunos estudios (Shaw, 2006)6 que han descripto como “transtorno de estrés postraumático” a la experiencia de algunos padres durante la internación de sus bebés en Neonatología.

“Los bebés nacidos en forma prematura tienen padres prematuros, quienes, generalmente, no están preparados para enfrentar la crisis de tener a sus bebés en la UCIN. Los nacimientos pretérmino son a menudo inesperados (…) Para la mayor parte de los padres la UCIN es un ambiente desconocido, y su primera experiencia en la UCIN suele ser de un profundo shock y trauma. Sus bebés están conectados a cables y equipos en un lugar que es muy diferente al que ellos habían planeado. Los padres de estos bebés quedan propensos a experimentar un enorme estrés emocional, depresión y ansiedad, incertidumbre acerca del futuro del bebé, estrés financiero, e incluso estrés post-traumático comparados con los padres de recién nacidos de término (…) La experiencia en la UCIN impacta en la dinámica familiar, no solo durante la estadia del bebé sino incluso en los meses y años subsiguientes y puede configurar la trayectoria de las relaciones parentales a largo plazo y las perspectivas parentales de sus roles (…)”.⁷

Conforme los datos recabados, se podría interpretar que existe una imperiosa necesidad de reforzar particularmente la contención y acompañamiento que se brinda a la familia en su primera entrada a la UCIN. Paralelamente al shock que suelen atravesar, las madres han expresado ausencia de contención y una comunicación centrada en enfatizar los aspectos normativos (horarios, lavado de manos, prevención de infecciones). En este estado, las madres no solo no parecen estar receptivas a las indicaciones que se les realizan sino que necesitan ser ‘recibidas’ con otro tipo de mensajes en los cuales el énfasis esté centrado en transmitir la confianza de que su hijo está recibiendo el mejor cuidado posible.

3) Ingreso irrestricto, tiempo dentro de la Unidad, posibilidad de participar en el cuidado de sus bebés:

Testimonios:

 • “(…) Yo quería estar con él el tiempo que quería y que él me necesitaba, de poder dejarlo dormidito, para yo irme tranquila, eso me pasó a mí también, de decir “uy no, me tengo que ir ya”, no me quería ir, y me quedaba y espiaba, y lo miraba (…)”. (E1)

 • “(….) Algunas veces sentía que querían que me fuera, eran bastante estrictas decían ‘bueno mamá ya vamos yendo viste’… y al papá sí, al papá le marcaban mucho…”. (E13)

 • “(…) Por ahí a veces me dejaban cinco minutos más, 10 minutos más, y él dormía, así que yo salía tranquila…”. (E18)

 • “(…) Porque ellos, digamos que ellos me decían si la podía tocar o no, por qué razón por qué motivo, y era el miedo a tocarla o a lastimarla, o algo entonces yo hacía lo que, digamos, las enfermeras me decían, en el momento en que ellas me dejaban tocarla la tocaba, todo por miedo a que no le pasara nada…”. (E12)

Asociarse con los padres para el cuidado del bebé es mucho más que simplemente permitirles permanecer dentro de la Unidad. Es una filosofía del cuidado que reconoce que son los padres quienes mayor influencia habrán de tener sobre el desarrollo de la salud y bien-estar del niño.

“El ambiente de la UCIN, puede convertirse en un espacio confortable siempre que cuidadores compasivos sean capaces de alentar a los padres a permanecer al lado de sus bebés, enseñarles cómo comprender las claves del comportamiento de sus hijos y cómo proveer un posicionamiento y manejo postural apropiado para el desarrollo, proveer escucha activa a los procesos de los padres de shock, enojo, y duelo por la pérdida de un embarazo normal y/o un nacimiento de un bebé de término/sano, y ayudarlos a sanar las heridas que provoca la interrupción del vínculo con sus bebés”.⁷

Los datos recogidos en el presente estudio parecen indicar que este modelo es resistido fuertemente por el equipo de salud. Los padres son en algunos casos excluidos en su participación, tolerados en otras y alentados a participar en el mejor de los escenarios. La propuesta es la creación de una sociedad de cuidado con los mismos, en la cual se reconozca su protagonismo. Los verbos “dejar”, “permitir”, utilizados en diferentes conjugaciones, en positivo o afirmativo, en el contexto de “permiso para” aparecen en los relatos un total de 46 veces. Su repetición en el contexto aludido, podría hacernos inferir con bastante solidez que la dispensa a la norma no escrita, la potestad de algunos en el sentido de “hacer un favor”, es una percepción bastante común entre los padres que pasaron por Neonatología en el tiempo que duró el estudio. Si bien algunas madres lograron “desafíar” las restricciones, probablemente sintiéndose avaladas en la potestad naturalmente percibida desde el ejercicio de su rol parental, muchas otras aceptaron estos límites sin cuestionarlos, incluso justificándolos. Se interpreta que esta aceptación pasiva de las reglas, podría tener relación con la vulnerabilidad asociada al desconocimiento y el temor.

CONCLUSIONES

Las madres entrevistadas pudieron reconstruir su experiencia dentro de la UCIN describiéndola como un hecho inesperado que impacta fuertemente en la dinámica familiar, además de poner en evidencia los déficits en la comunicación con el equipo de salud, la necesidad de permanecer sin restricciones dentro de la UCIN y de participar de manera más activa en el cui-dado de sus bebés internados.

El modelo de Altimier, utilizado como eje para el análisis de los resultados de esta investigación, pro-pone un compromiso entre padres y equipo de salud como “socios” en el cuidado del bebé. La brecha existente entre este modelo y su efectiva implementación es aún enorme. El equipo de salud no parece contar con las herramientas necesarias para lograr destacar de manera sistemática que el rol de los padres no puede ser reemplazado por ningún otro profesional y que su presencia y compromiso es indispensable para la recuperación de sus bebés. La brecha existente entre las propuestas avaladas desde el conocimiento científico y reconocidas como derecho, seguirá ampliándose en tanto y en cuanto no se establezcan políticas institucionales claras, recogidas por el servicio, plasmadas en guías escritas y difundidas entre el equipo de salud, asumiendo que todos los cambios en la cultura organizacional son “procesos graduales” y de aceptación progresiva, pero deben estar siempre liderados por las autoridades formales e informa-les de la institución. Nuestro país cuenta con guías específicas para adherir al modelo de Maternidad Segura y Centrada en la Familia.8 Su implementación requiere un enorme compromiso superador que trascienda proclamaciones formales pero vacías de contenido. Renovar el compromiso con el modelo de MSyCF e incorporar los nuevos aspectos surgidos de investigaciones más recientes, es un desafío que se sitúa más en el campo de remodelación de las aptitudes ‘blandas’ de los profesionales. Este cambio actitudinal solo será efectivo si impacta en todo el equipo y se sostiene de manera sistemática y uniforme por todo el personal involucrado en el cuidado del bienestar del neonato y sus familias.

* Licenciada en Enfermería, abogada, docente, ex Jefe de Residentes en Enfermería Neonatal HIEMI “Don Vittorio Tetamanti”, Mar del Plata.
Contacto: marianelabalanesi@gmail.com

Recibido: 24 de junio de 2019.
Aceptado: 17 de agosto de 2019.

Bibliografía

1. Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC). Ministerio de Salud de la Nación. [Acceso: 20-10-2019]. Disponible en: https://www.argentina.gob.ar/salud/cardiopatiascongenitas.

2. Wernovsky G. Transposition of the Great Arteries and Common Variants. Pediatr Crit Care Med. 2016 Aug; 17(8 Suppl 1):S337-43.

3. Díaz Góngora G, Fernández O. Transposición de grandes arterias (TGA): discordancia ventriculoarterial con concordancia atrioventricular. En: Cardiología Pediátrica. 1° ed. Colombia. p.600-7.

4. Artman M, Mahony L, Teitel D. Neonatal Cardiology. 2° Ed. McGraw-Hill; USA.2012. p. 75-87.

5. Pinto NM, Weng C, Sheng X, Simon K, et al. Modifiers of stress related to timing of diagnosis in parents of children with complex congenital heart. J Matern Fetal Neonatal Med. 2016 Oct; 29(20):3340-6.

6. Ministerio de Salud de la Nación. Regionalización perinatal en la Argentina: barreras, experiencias y avances en el proceso de regionalización perinatal. – 1a ed. – Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Ministerio de Salud de la Nación, 2018. [Acceso: 20-10-2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000001280cnt-regionalizacion-2018.pdf

7. Balestrini M, Martin A. Transposición de las grandes arterias. En: El niño con cardiopatía congénita. Ed. Fun-dación Garrahan. CABA; 2015. p. 71-88.

8. Ministerio de Salud de la Nación. Dirección Nacional de Maternidad e Infancia. Detección de Cardiopatías Congénitas por Oximetría de Pulso en recién nacidos asintomático 2015. [Acceso: 20-10-2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000726cnt-deteccion-cardiopatias.pdf.

9. Fundación Garrahan. Tópicos de Recuperación Cardiovascular Pediátrica. Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” 2012.p.7.

10. Carlo W. Principios básicos de la ventilación mecánica. En Donn SM, Sinha S. Manual de asistencia respiratoria en Neonatología. 2° ed. Buenos Aires: Ediciones Journal; 2008. p. 64-76.

11. Johnson W, Moller J. Pediatric Cardiology: The Essential Pocket Guide. 3°ed. Hoboken: Wiley Blackwell; 2014.p. 186-195.

12. Altimier L, Phillips F. The Neonatal Integrative Developmental Care Model: Advanced Clinical Applications of the Seven Core Measures for Neuroprotective Family-centered Developmental Care. Newborn & Infant Nursing Reviews. 2016; 16(4):230–244.

13. Rayner M, Muscara F, Dimovski A, McCarthy MC, et al. Take A Breath: study protocol for a randomized controlled trial of an online group intervention to reduce traumatic stress in parents of children with a life threatening illness or injury. BMC Psychiatry. 2016; 16:169.

14. Ministerio de Salud de la Nación. Dirección Nacional de Maternidad e Infancia. Estabilización y traslado del recién nacido con Cardiopatía Congénita. En: Recomendaciones para la práctica del traslado neonatal. [Acceso: 20-10-2019]. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000175cnt-n01-traslado%20neonatal.pdf.

15. Johnson W, Moller J. Pediatric Cardiology: The Essential Pocket Guide. 3°ed. Hoboken: Wiley Blackwell; 2014.p. 186 -195.

16. Balestrini M, Martin A. Transposición de las grandes arterias. En: El niño con cardiopatía congénita. Ed. Fundación Garrahan. Buenos Aires; 2015. p. 71-88.

17. Van Mater LJ, Hansen AR. Manejo respiratorio. En: Hansen AR, Puder M. Manual de cuidados intensivos en cirugía neonatal. 2° Edición. Ed. Panamericana. Buenos Aires; 2012. p. 26.

18. Turon-Viñas A, Riverola-de Veciana A, Moreno-Hernando J, Bartrons-Casas J, et al. Características y evolución de la transposición de grandes vasos en el periodo neonatal. Rev Esp Cardiol. 2014; 67(2):114-119.

19. Gil Fournier M, Álvarez A. Transposición de las grandes arterias. Servicio de Cirugía Cardiovascular. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla. p. 351-363.