Los principios bioéticos en las unidades de cuidados intensivos neonatales

Esp. Abog. Marianela Balanesi*

“La búsqueda más noble es saber qué debe hacer uno para convertirse en ser humano”
Immanuel Kant

RESUMEN

El presente artículo describe y analiza algunos de los aportes que la disciplina bioética puede ofrecer a la asistencia cotidiana de neonatos críticamente enfermos. Se reflexiona, en particular, sobre las peculiaridades que los tradicionales principios bioéticos de Beauchamps y Childress adoptan en el marco de dicha atención. Se sugiere que el equipo de salud, al alentar la formación de una “sociedad de cuidado” con los padres y devolverles su insustituible participación en el mismo, fortalece el rol de los padres como intérpretes naturales de las conductas del recién nacido. A la vez, se los alienta a la toma de decisiones centradas en el “interés superior del niño”. Esto podría disminuir la probabilidad de conflictos y amortizar el impacto negativo que genera en el neonato y sus familias la experiencia de internación en una unidad de cuidados intensivos neonatales.

Palabras clave: bioética, unidades de cuidados intensivos neonatales, recién nacido, comunicación, desarrollo infantil, atención de enfermería.

ABSTRACT

This article describes and analyzes some of the contributions that the bioethical discipline can offer to the daily care of critically ill neonates. It reflects, in particular, on the peculiarities that the traditional bioethical principles of Beauchamps and Childress adopt in the framework of such care. It is suggested that the health team, by encouraging the formation of a “care partnership” with parents and giving them back their irreplaceable participation in it, strengthens the role of parents as natural interpreters of newborn behavior. At the same time, they are encouraged to make decisions centered on the “best interests of the child”. This could reduce the probability of conflicts and amortize the negative impact that the hospitalization experience in a neonatal intensive care unit generates in the newborn and their families.

Keywords: bioethics, neonatal intensive care units, infant, newborn; communication; infant development; nursing care.

Cómo citar:

Balanesi M. Los principios bioéticos en las unidades de cuidados intensivos neonatales. Rev Enferm Neonatal. Agosto 2022;39:22-29.

INTRODUCCIÓN:

La disciplina bioética tiene mucho que aportar a la asistencia cotidiana de los recién nacidos. Dicha disciplina podría ser pensada como una especie de brújula, que señala el norte hacia el cual tienen que ser orientados y reorientados en forma permanente nuestros planes de cuidado y tratamiento.

Bien se ha afirmado que la bioética, “…no es una disciplina que pone límites, sino que es la prudencia aplicada a las acciones del hombre en la era tecnológica”.¹

Una de las características en el cuidado de los neonatos críticamente enfermos, especialmente de aquellos prematuros categorizados como prematuros extremos, es la incertidumbre pronóstica que caracteriza su evolución.

Señala Cúneo que, “…como médicos podemos pensar que la certeza es la condición necesaria para actuar cuando lo que está en juego es la vida de las personas y eso es un error lógico cuando se cae en la obstinación terapéutica”.²

En el marco de dicha incertidumbre pronóstica, será imposible alcanzar esa certeza. El objetivo, a redefinir, y sobre todo a aceptar, menudo ejercicio de humildad el que se propone será entonces “…manejar razonablemente la incertidumbre y conseguir tomar una decisión prudente”.³

Decisiones prudentes en un contexto de incertidumbre. ¿Qué otras orientaciones pueden marcar nuestro rumbo? Se verá, entonces, el contexto y el alcance que los tradicionales principios bioéticos de Beauchamp y Childress, adquieren en el escenario de la atención neonatal.

1. La atención perinatal y sus paradigmas:
la atención centrada en la familia.
Ventajas y resistencias

Los servicios de atención durante el nacimiento, la internación conjunta y la internación neonatal, cuentan con una enorme ventaja que los hace relativamente más permeables a la implementación de cuidados humanizados, los cuales, a su vez, favorecen el respeto y la plena vigencia de los principios propuestos por la disciplina bioética.

El cambio de paradigma en la atención perinatal desarrollado en nuestro país inicialmente por el Dr. Larguía, conocido como “Maternidad Segura y Centrada en la familia”, ha sido precursor de las leyes que posteriormente reflejaron dicho viraje: la Ley de Parto Humanizado 25929 (2004) y su menos conocido Dec. Reg. 2035/2015.

Algunos modelos teóricos más recientes, van afinando la mirada e introduciendo interesantes variables. Así, el “Modelo Integral para el desarrollo neonatal: 7 medidas centrales de neuroprotección del cuidado para el neurodesarrollo centrado en la familia” de Altimier y Philips, del año 2013,⁴ pone el eje de su enfoque en las experiencias interpersonales del recién nacido y su familia durante su estadía en la UCIN y propone la creación de una sociedad de cuidado con los padres, en una filosofía que reconoce el rol protagónico de los padres y se asume que tienen la mayor influencia sobre la salud del neonato (Figura 1). Este modelo, se grafica en forma de flor. En el centro, se coloca la díada madre/hijo y recomienda alentar y favorecer el contacto piel a piel siempre que sea posible, con base en evidencia científica contundente.

Si se reconoce que el objetivo será siempre, auxiliados por los aportes de la bioética, la toma de decisiones prudentes en un contexto de incertidumbre, se tendrá que ejercitar la capacidad de reconocer, allí, en el centro de nuestra atención, a esa díada, su familia, con todo aquello que no se ve: indagar acerca de sus deseos, necesidades, preferencias, valores, creencias, cultura, espiritualidad. A esa díada hay que proporcionarle información precisa, clara, apropiada, a tiempo, para que adquieran la capacidad de tomar decisiones informadas.

Cuando se logra instalar esta dinámica de trabajo, cuando los protagonistas permanecen en el centro, cuando la comunicación es fluida y sincera, cuando no se pierde, en palabras de Cúneo2 la “idea directriz”, la asistencia, sin perder un ápice de su complejidad intrínseca, habrá de tornarse, sin dudas, menos conflictiva y más gratificante para todos los implicados en la atención: los pacientes, sus familias y el equipo de salud.

2. Los principios de Beachamp y Childress: del libro a la neonatología

2.1. Beneficencia: hacer el bien

El principio de beneficencia, tal y como lo definen los autores mencionados5 implica, sencillamente, “hacer el bien”. Se afirma que “(..) Si la no-maleficencia consiste en no causar daño a otros, la beneficencia consiste en prevenir el daño, eliminar el daño o hacer el bien a otros. Mientras que la no-maleficencia implica la ausencia de acción, la beneficencia incluye siempre la acción”.⁶

Orientados por este principio, ¿cuáles serían las acciones que se espera que se implementen en el interior de una unidad de neonatología?

El principio de “beneficencia” se complementa muy bien con el “principio/derecho” de “interés superior del niño”, recogido por la legislación internacional (Convención Internacional de Derechos del Niño) y adoptado por nuestra propia Constitución Nacional en su reforma de 1994, y por el Código Civil reformado en 2015.

La recepción de este concepto amplio, flexible, y protector, no es casualidad. Tiene que ver con el viraje del paradigma que pasó a considerar a los niños como sujetos de derecho, y ya no más como mero objeto pasivo de protección. El mismo alude a la “plena satisfacción de los derechos de cada niño”, mirado como persona, colocado en el centro. Su reafirmación, como bien se ha dicho,⁷ no es para nada superflua. Busca orientar, y, sobre todo, proteger al niño de la tendencia de las autoridades y del mundo adulto, en general, de desconocer los derechos que le asisten como persona; el niño siempre conserva la titularidad del derecho a expresar sus deseos, necesidades y preferencias, el derecho a “ser oído”.

En neonatología se dispone de una díada madre-hijo, y si se amplía el foco, de una familia. No se puede excluir a quienes cuidan al neonato. Se debe asumir que esos padres, en situación de enorme vulnerabilidad, son el sostén más importante e irreemplazable. Es evidente que ellos también requerirán ser sostenidos y que el plan de cuidado han de apuntar a reforzar sus recursos.

En condiciones ideales, ellos son los intérpretes naturales de sus necesidades y deseos. Más adelante se hará referencia brevemente a los casos en los cuales estos entran en conflicto. Esta suele ser la excepción antes que la regla.

Si el neonato es sujeto de derechos y si el mandato es satisfacerlos plenamente, es importante que se tenga siempre presente que el hecho de que los neonatos no puedan expresarse a través del lenguaje verbal, no implica que carezcan de la capacidad de comunicar.

2.2. Neurodesarrollo y toma de decisiones: lecciones aprendidas

Enfermería ha aprendido de la protección para el neurodesarrollo, a “leer” los signos de un recién nacido. “(…) Las conductas son el máximo canal de comunicación que tienen estos pacientes. Es clave evaluar y comprender su importancia y el significado de estas. Esta orientación en la práctica clínica requiere tanto sensibilidad como presencia y vigilancia, para reconocer y apreciar los diferentes matices de respuesta, que permitan realizar las intervenciones necesarias de manera terapéutica. Esta filosofía de cuidado ha modificado el modelo tradicional orientado en la tarea, a un modelo más colaborativo, donde el RN guía al cuidador como participante activo de la relación entre ambos”.⁸

Las respuestas del neonato interpretadas, según la teoría sinactiva interactiva del desarrollo, de H. Als,⁹ a partir de la evaluación de los cuatro subsistemas, nervioso autónomo, motor, de los estados y de atención interacción, se observa el comportamiento neonatal a los fines de guiar nuestras intervenciones diagnósticas y terapéuticas, en pos de favorecer el neurodesarrollo. Dichos comportamientos pueden también servir de orientación a los fines de la toma de decisiones más complejas como podría ser la adecuación del esfuerzo terapéutico. Y los mejores intérpretes naturales de dichos comportamientos, serán, sin duda, sus cuidadores.

Guiados y siempre acompañados por el equipo de salud, los padres o cuidadores deben poder desarrollar o haber desarrollado ese apego que los coloca en una situación de privilegio para ser capaces de decodificar los mensajes de ese recién nacido cuyos derechos merecen ser plenamente satisfechos, aun cuando carezcan de la posibilidad de alzar sus voces.

En este contexto ideal, que se debe intentar propiciar, es que los padres-cuidadores, tendrán realmente la oportunidad de convertirse en los mejores abogados, y tomarán las decisiones más acertadas, aquellas que realmente, satisfagan el “interés superior del niño”.

2.3. No maleficencia: no hacer el mal

Inscripto en la tradición de la máxima clásica “primun non noccere” (lo primero no dañar) y reflejada en el juramento hipocrático, este principio refiere a la obligación de no dañar. El daño es considerado como cualquier lesión a los intereses del otro, pero también, y según Beauchamp y Childress, también los daños físicos” (…) incluyendo el dolor, la discapacidad y la muerte, sin negar la importancia de los daños mentales y las lesiones de otros intereses.⁵

No siempre es sencillo trazar la línea que delimita con claridad lo que hace bien versus lo que causa un daño. Sin embargo, a menudo las decisiones se van tomando sin tiempo ni espacio que habilite la reflexión. No siempre se ha de utilizar toda la tecnología disponible para todos los casos. No todos los prematuros extremos, por ejemplo, han de responder del mismo modo. La incertidumbre pronóstica que caracteriza la evolución de los recién nacidos críticamente enfermos coloca al equipo de salud en el terreno de la ausencia de certezas al cual aludimos más arriba.

En el marco de la complejidad y urgencia de nuestras tareas diarias, se puede incurrir inadvertidamente en un ejercicio “algorítmico”, que lleve a obviar el necesario balance entre riesgos y beneficios que deberíamos realizar en forma rutinaria y frecuente, para reorientar nuestro accionar cada vez que sea necesario.

Es ese ejercicio algorítmico y acrítico el que puede conducirnos hacia el terreno de la obstinación terapéutica. Se debe distinguir el concepto de “futilidad”, que califica una intervención diagnóstica o terapéutica, del de obstinación, que califica una actitud mental del equipo tratante. La futilidad de una intervención puede revertirse, en tanto que la conducta obstinada del equipo tratante, suele ser un camino sin retorno. Es decir, la desproporcionalidad se va instalando en forma de espiral progresiva.

Como tan magistralmente señala Cúneo, “(…) sucede que se entra en la dinámica de pensar o de intuir que cada nueva complicación será la última y que finalmente podrá ser frenada con el tratamiento que se instaura. Tiene que ver con la compulsividad que genera la tecnología. Esta es muy difícil de contener y que es consecuencia del poder, la autonomía, la imperatividad, la inmediatez que conlleva la tecnología en medicina”.² La seducción de la técnica y la introducción de tratamientos en forma algorítmica, hace pensar que cada complicación será la última y cada tratamiento instaurado, la solución definitiva.

El o los antídotos contra este tipo de dinámicas son siempre los mismos: mantener a la díada en el centro de los cuidados, favorecer que los padres interpreten las necesidades y deseos de sus bebés de modo de promover las mejores decisiones. En esta dinámica, serán los propios cuidadores quienes pongan el freno a tiempo. Así como la desproporcionalidad escala en espiral ascendente, lo opuesto, la proporcionalidad terapéutica debiera componerse de sucesivas conductas y decisiones razonadamente consensuadas entre unos padres/cuidadores informados y empoderados y un equipo de salud que, desde el conocimiento científico, sepa consensuar desde un debate profundo, tratamientos proporcionados.

Vale la pena en esta instancia de la reflexión proceder a la delimitación conceptual que sigue.

La llamada “limitación del esfuerzo terapéutico” (LET), redefinida más tarde como “adecuación del esfuerzo terapéutico” (AET), consiste en la retirada o no instauración de una medida de soporte vital, o de cualquier otra intervención que, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, constituye (dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras) algo fútil que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas de mejoría.

En este caso, el discernimiento científico-técnico que precede a la decisión de hacer o dejar de hacer es de competencia exclusiva de los profesionales del equipo de salud. No sería razonable, preguntar a unos padres, acerca de si debemos o no proceder a realizar intervenciones tales como colocación de catéteres centrales, aumento de los parámetros de la asistencia respiratoria mecánica, o realización de cultivos para determinar el germen causante de infecciones. Los cuidadores carecen del conocimiento científico necesario para tomar este tipo de decisiones.

La sinergia que se propone es la que se expresa cuando unos padres comprometidos con el cuidado, a quienes se les respeta en todo momento el rol protagónico de cuidadores-intérpretes de las necesidades de su hijo, toman decisiones informadas acerca de propuestas de procedimientos diagnósticos o terapéuticos que el equipo de salud ha previamente consensuado a través de un profundo debate clínico.

En este contexto, la llamada AET o LET, es siempre una indicación médica. Que para nada excluye a los padres en la toma de decisiones sobre un marco previamente delimitado y debidamente informado.

La colisión de intereses entre el “interés superior del niño” y los deseos de los padres es menos frecuente, aunque puede ocurrir. Esto puede suceder en aquellos casos en que el intenso deseo de poder desarrollar el rol paterno-materno, nuble la racionalidad de esos padres que, cegados por dicha ambición, no sean capaces de visualizar las consecuencias en la calidad de vida de ese niño o el sufrimiento al cual lo exponen. O, por el contrario, que el miedo al padecimiento de secuelas les haga desestimar alternativas terapéuticas o diagnósticas razonables.

Sin duda, esta situación sí podría situar al equipo de salud frente al verdadero dilema ético que suele ameritar la intervención de los Comités de Bioética asistencial institucionales. No obstante, se cree que las líneas de dinámica de trabajo sobre las cuales se viene reflexionando, previenen en cierta forma la incidencia de estas situaciones más excepcionales (auténtica colisión entre los intereses del niño y sus cuidadores).

2.4. El principio de autonomía y la responsabilidad parental

El principio de autonomía implica que los valores, criterios y preferencias de la persona tengan prioridad en la toma de decisiones. “La autonomía de una persona es respetada cuando se le reconoce el derecho a mantener puntos de vista, a hacer elecciones y a realizar acciones basadas en valores y creencias personales. El respeto por la autonomía del paciente obliga a los profesionales a revelar información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad y a potenciar la participación del paciente en la toma de decisiones”.⁶

Teniendo en cuenta los cambios que se han producido en el modo en que se relacionan los padres y los hijos, y el ya mencionado cambio de estatus de los niños, considerados como verdaderos sujetos de derecho, la reforma del Código Civil del 2015 reemplaza el antiguo concepto de “patria potestad” por el de “responsabilidad parental”.

Es en el ejercicio de dicha responsabilidad parental que los padres o referentes afectivos del niño estarán a cargo de la toma de decisiones. Tal como venimos reflexionando, no se trata, no obstante, de decisiones que realizan a favor de sus intereses, sino de decisiones subrogadas, que buscarán siempre proteger el interés superior de ese niño.

Ya se anticipó que la forma de expresión del recién nacido es muy limitada y que unos padres comprometidos, que logran desarrollar el apego más allá de las particulares circunstancias de enfermedad que les toca atravesar, serán quienes se encuentren mejor posicionados para interpretar ese sutil lenguaje de sus hijos.

Según el art. 29 del Código Civil, la personalidad jurídica (es decir, la posibilidad de ser titular de derechos independientemente de la capacidad de ejercerlos autónomamente) se adquiere al momento del nacimiento. Una cosa es la potestad de ser titular de derechos y otra diferente, la capacidad para ejercerlos por sí mismos. Los neonatos carecen de esta última posibilidad, los niños también; solo la adquieren en la medida en que van madurando conforme al actual principio de “autonomía progresiva”. Pero los recién nacidos, los niños y los adolescentes, son titulares de derechos. Les pertenecen. Sus padres o cuidadores deciden por ellos, conforme su interés superior. Este concepto llegó para que quede claro que puede haber intereses superiores del niño que no sean los mismos que los del mundo adulto. El interés superior del niño debe separarse conceptualmente del interés de sus padres o cuidadores.

Y si bien se habla de autonomía parental, lo que implica el respeto de los deseos, valores culturales y religiosos y preferencias de las familias, y, por lo tanto, de sus decisiones, el interés superior del niño podría funcionar de “tope” a dicha autonomía cuando esas decisiones pierden “razonabilidad”. Como bien señala Ciruzzi, en las decisiones subrogadas ha de utilizarse el criterio de “persona razonable”.

Coincidimos con su siempre inteligente razonamiento en el sentido de que los niños no tienen “una historia de valores bien definidos”.⁷ La inmadurez neurobiopsicológica del neonato, que puede estar acentuada en determinadas patologías, no impide, no obstante que, con un adecuado apego favorecido por el equipo de salud, los padres tengan el potencial de “ir descubriendo la vivencia afectiva del bebé, y cuál es su capacidad para las estimulaciones, sus deseos, y sus necesidades internas, sin caer en la sobreestimulación o subestimulación”.¹⁰

Se debe aprender a delimitar el alcance del interés superior del niño, observar las conductas y favorecer el ejercicio del rol parental aun en circunstancias complejas. Serán entonces esos padres capaces de “descifrar” las vivencias afectivas de quienes aún no han podido construir su propia historia de valores.

2.5. El principio de justicia

La máxima clásica de Ulpiano expresa que la justicia es “dar a cada uno lo suyo”. Poniendo algo de luz, expresan Beachamp y Childress que la justicia es “(…) el tratamiento equitativo y apropiado a la luz de lo que es debido a una persona. Una injusticia se produce cuando se le niega a una persona el bien al que tiene derecho o no se distribuyen las cargas equitativamente”.⁶

El principio de justicia implica “(…) tratar a cada uno como corresponda con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad ideológica, social, cultural, económica…”.¹¹

Dentro de la neonatología, este principio merece ser analizado desde dos perspectivas: una es la necesidad de emparejar la inequidad tanto en el acceso como en la calidad del cuidado que brindamos a los recién nacidos enfermos o prematuros. La otra faceta del principio de justicia tiene que ver con la proporcionalidad terapéutica, tema sobre el cual hemos reflexionado al desarrollar el principio de maleficencia y la necesidad de evitar la obstinación terapéutica. Todo tratamiento desproporcionado implica el gasto de un recurso siempre finito y limitado en el complejo mundo del “campo de salud”¹² y sus históricos déficits arrastrados a lo largo de su desarrollo.

En el complejo sistema de salud, las inequidades en el acceso a tratamientos de calidad y eficacia probadas son evidentes. El acceso a terapias de probada eficacia, como el uso de surfactantes, la nutrición parenteral, incluso la posibilidad del diagnóstico prenatal de patologías cuya detección precoz habilita el traslado intraútero a instituciones con complejidad apropiada para su tratamiento, presenta un panorama totalmente inequitativo tanto en la accesibilidad, como en la calidad de los tratamientos que se ofrecen e implementan.

Conclusiones.
Perspectivas y desafíos futuros

En el mundo, existen algunos documentos que brindan pistas de actuación más concretas para la toma de decisiones en neonatología.

Citamos a modo de ejemplo el de la Sociedad Española de Neonatología, (SEN), “Bases éticas en neonatología. Decisiones de tratamiento en recién nacidos. Normas básicas de actuación”. El mismo se encuentra disponible para su descarga en https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/54.pdf.

Hay otros que apuntan a franjas etarias más amplias (no necesariamente neonatales) pero para situaciones específicas de condiciones que limitan o amenazan la vida. Tal es el caso de la Asociación NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence: Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica), y el documento “End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management”, que cuenta con un capítulo especial dedicado al cuidado paliativo perinatal.

En Argentina se encuentran en elaboración las “Recomendaciones para las situaciones de riesgo vital en el CP aplicando el modelo de los cuidados paliativos” por parte del equipo colaborativo del CEFEN. Contiene, entre otros, herramientas de orientación, aspectos legales, conceptos y toma de decisiones, implementación de los cuidados: manejo del dolor, rol de enfermería, cuidados de la familia, lactancia, Proyecto Mariposa, comunicación, no correr con el equipo de CP cuando el paciente se está muriendo, cuidado del equipo de atención.

Todas estas recomendaciones, guías y protocolos podrán poner luz, quizás precisar mejor el rumbo que señalan los principios bioéticos a los cuales aludimos en esta reflexión.

A modo de ejemplo, se sugieren algunas conductas concretas a implementar y reforzar en el manejo del neonato críticamente enfermo:

1) Puertas abiertas de la UCIN, sin excepciones. Los padres deben permanecer dentro de la Unidad siempre que puedan. Son nuestros socios y su función es irreemplazable.

2) Favorecer la lactancia, aun cuando no cumpla fines nutritivos en algunos cuadros muy complejos, y el contacto piel a piel.

3) Maximizar las oportunidades de intervención y participación en los cuidados.

4) Establecer protocolos de ingreso de la familia (abuelos, hermanos, referentes significativos para cada familia), con criterios amplios y flexibles.

5) Fomentar espacios de trabajo colaborativo transdisciplinario, que incluyan a los enfermeros como cuidadores claves.

6) Abrir la posibilidad de participar en los mismos a los padres o cuidadores.

7) Incorporar psicólogos al interior de las UCIN.

8) Favorecer espacios de expresión y escucha activa de las vivencias de las familias.
Realizar un refuerzo permanente de la comunicación apropiada, sensible, acorde a las necesidades individuales. Generar de consensos intra-equipo de cómo, cuándo y qué comunicar.

9) Replanteo frecuente (diario, por guardia si la situación es muy crítica) de los objetivos de los planes de tratamiento diagnóstico y terapéutico de neonatos críticos.

10) Implementación de protocolos de actuación/guías, en situaciones de pérdida perinatal.

La meta será, entonces, comprometer a los padres. Unos padres comprometidos, que logren decodificar las conductas de los recién nacidos. Unos padres bien informados, reflejo de unos procesos de comunicación trabajados y cuidados al interior de cada Unidad. Un equipo que coloca a la díada siempre en el centro, y explora cada caso a fin de delimitar el auténtico “interés superior”, cuya preservación tenemos la obligación ética de cuidar.

Sin duda, estas acciones además de retroalimentarse positivamente impactarán mucho más favorablemente en la biografía de recién nacidos y las familias que atraviesan la experiencia de ser cuidados, y no necesariamente curados siempre, en nuestras Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales.

* Abogada, Licenciada en Enfermería. Especialista en Enfermería Neonatal. Docente de la Escuela Superior de Medicina de la Universidad Nacional de Mar del Plata. Miembro del Comité de Bioética de los Hospitales Públicos HIGA-HIEMI de Mar del Plata. ORCID: 0000-0002-0622-0739

Correspondencia: marianelabalanesi@gmail.com
Conflicto de intereses: Ninguno que declarar.
Recibido: 24 de octubre de 2021
Aceptado: 4 de junio de 2022
ARK-CAICYT: http://id.caicyt.gov.ar/ark:/s25916424/r18dxk9rd

REFERENCIAS

1. Postigo Solanas E. Bioética y didáctica: fundamentos, método y programa. Cuadernos del Anuario Filosófico. Nov 2003;164:53-67. [Consulta: 15-07-22]. Disponible en: https://repositorioinstitucional.ceu. es/handle/10637/3774
2. Cúneo MM. Obstinarse en tratar. Rev Hosp Niños (B. Aires). 2015;57(256):26-31. [Consulta: 15-07-22]. Disponible en: http://revistapediatria.com.ar/la-revista/edicion-256/
3. Arnaez J, Tejedor JC, Caserío S, Montes MT, et al. Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología. La bioética al final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas. An Pediatr (Barc). 2017; 87(6):356.e1-356.e12.
4. Altimier L, Phillips R. The Neonatal Integrative Developmental Care Model: Advanced Clinical Applications of the Seven Core Measures for Neuroprotective Family-centered Developmental Care. Newborn Infant Nurs Rev. 2016; 16(4):230-244.
5. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical Ethics. 4th Edition. New York: Oxford University Press; 1994.
6. Siurana Aparisi JC. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas.[Internet]. 2010; 22:121-57.
7. Cilerro Bruñol, citado por Ciruzzi SM en: Que 30 años no es nada. El interés superior del niño en el ejercicio del derecho a la salud. En Revista de Actualidad. Derecho de Familia en el Código Civil y Comercial. Nº 10. Director: Dr. Diego Ortiz. Buenos Aires: Ediciones Jurídicas, Eduardo Lecca Editor; 2019.
8. Quiroga A, Lescano MF. Cuidados de la neuroprotección en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Programa de Actualización en Neonatología (PRONEO) Ciclo XIX. Módulo 2. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2019.
9. Als H. Re: Ohlsson and Jacobs, NIDCAP: a systematic review and meta-analyses. Pediatrics. 2013; 132(2):e552-3.
10. Edwards ME, Rodríguez D, Dimarco V. Cuidados de los padres de los prematuros muy pequeños en las Unidades Neonatales. Programa de Actualización en Neonatología (PRONEO). Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2016.pp.165-194.
11. Pardo A, Pace AR, Dimarco V. Bioética Aplicada. Programa de Actualización en Neonatología (PRONEO). Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana; 2016.pp.195-209.
12. Spinelli H. Las dimensiones del campo de salud en Argentina. Salud colectiva. 2010;6(3),275-293.

BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA

• Jiménez González R, Molina Morales V. Bases éticas en Neonatología. Decisiones de tratamiento selectivo en recién nacidos. Normas básicas de actuación. Protocolos de Neonatología. Asociación Española de Pediatría.[Consulta: 16-07-22]. Disponible en: https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/54.pdf
• Larguía AM, González MA, Solana C, Basualdo MN, et al. Maternidad Segura y Centrada en la Familia (MSCF) con enfoque intercultural. Conceptualización e Implementación del Modelo. Segunda Edición. 2012.[Consulta: 16-07-22]. Disponible en: https://www.unicef.org/argentina/media/346/file/MSCF.pdf
• Quiroga A, Ávila A, Lomuto C, Fernández P, et al. Derechos de los Recién Nacidos Prematuros. Derecho 4: Los recién nacidos de parto prematuro tienen derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad. UNICEF. Ministerio de Salud de la Nación. 2016. [Consulta: 16-07-22]. Disponible en: http://www.msal.gob. ar/images/stories/ryc/graficos/0000000935cnt-guia-prematuros-derecho-4.pdf
• von Hauff P, Long K, Taylor B, van Manen MA. Antenatal consultation for parents whose child may require admission to neonatal intensive care: a focus group study for media design. BMC Pregnancy Childbirth. 2016; 16:103.
• Shaw RJ, Deblois T, Ikuta L, Ginzburg K, et al. Acute stress disorder among parents of infants in the neonatal intensive care nursery. Psychosomatics. 2006; 47(3):206-12.