Esp. Aldana Reyes *, Mg. Sabrina Vidauble**,
RESUMEN
Los avances en la ciencia médica han logrado más esperanza de vida en los neonatos, en casos que antes eran considerados rigurosamente inviables. Sin embargo, esto trajo consigo un aumento de recién nacidos con morbilidad asociada y la obstinación terapéutica por lograr esta supervivencia.
En las áreas de cuidados intensivos neonatales (UCIN) estos conceptos son relativamente nuevos, pero no desconocidos. Generan incertidumbre en los profesionales a la hora de abordar recién nacidos con patologías de riesgo de vida.
En este artículo se pretende hacer un acercamiento a los cuidados paliativos dentro de la UCIN, y se destaca el rol de enfermería dentro del equipo interdisciplinario, su importancia en el vínculo y comunicación con la familia, y la relevancia de la capacitación continua sobre la temática.
Palabras clave: cuidados paliativos; recién nacido; enfermería neonatal.
ABSTRACT
Advances in medical science have increased life expectancy in neonates, in cases that were previously considered strictly unfeasible. However, this brought with it an increase in newborns with associated morbidity and therapeutic obstinacy to achieve this survival.
In the NICU these concepts are relatively new, but not unheard of. They generate uncertainty in professionals when dealing with newborns with life-threatening pathologies.
This article intends to make an approach to palliative care within the NICU, and highlights the role of nursing within the interdisciplinary team, its importance in the bond and communication with the family, and the relevance of continuous training on the subject.
Keywords: palliative care; infant, newborn; neonatal nursing.
Cómo citar*: Reyes A, Vidauble S. El desafío de cuidar al recién nacido que se acerca al final de la vida. Rev Enferm Neonatal. Abril 2023;41:6-13.
INTRODUCCIÓN
Para acompañar en el proceso de morir, hay que entender que la muerte es parte de la vida. Todo ser humano tiene la certeza que va a morir. Las emociones que despierta la muerte son variadas, de acuerdo a las personas. Frecuentemente se asocian a angustia, miedo e impotencia, y por eso se tienden a evitar. Para brindar cuidados del fin de la vida es esencial que los
profesionales conozcan, acepten y validen estas emociones, a partir de comprender que también son seres humanos. Este proceso de autoconciencia en las emociones, los reconcilian con su vulnerabilidad y humanidad, y ven así a la muerte como un proceso natural, y no como un fracaso terapéutico.¹
Esta tarea nos interpela, en lo profesional y humano. Se necesita desarrollar una filosofía personal sobre la vida y la muerte que permita aceptar el vivir y morir como dos facetas de la existencia y conocer que nuestro trabajo es valioso en sí mismo, por intentar aliviar el sufrimiento.
Los cuidados paliativos neonatales ponen un marco de referencia a estas situaciones especiales.² Los profesionales de enfermería cumplen un rol fundamental dentro del equipo, integran a la familia a los cuidados, y participan en la toma de decisiones conjunta.
Este artículo aborda las habilidades desde el rol de enfermería a la hora de implementar los cuidados paliativos en la UCIN, con el objetivo de brindar conocimientos básicos y herramientas pragmáticas para que puedan cuidar, acompañar y contener al recién nacido y su familia con una mirada paliativa.
Enfermería y la muerte
La mayoría de los profesionales de enfermería están preparados para salvar vidas, y no consideran a la muerte como una opción terapéutica. Se aferran a la idea que con un buen tratamiento ese fin jamás debe llegar. Esto se perpetúa aún más cuando se trata de un recién nacido. Es ilógico. Se podría decir que hasta antinatural. ¿Cómo es posible que alguien que recién llega a la vida, que aún no vivió nada, se muera? Este escenario de contradicciones genera una invisibilidad de la muerte perinatal y neonatal, socialmente no aceptada, ni avalada, quizás por lo doloroso y cruel que es el fallecimiento de un infante.³
El primer paso para comenzar a resaltar esta problemática es aceptar que los recién nacidos, como cualquier otro ser humano, también pueden morir, independientemente de las intervenciones que se hagan para intentar salvar su vida, y que las familias de estos recién nacidos necesitan de cuidados y acompañamiento especial. Sin embargo, acompañar a morir es un arte que se puede aprender, y los cuidados paliativos son el camino para ello.
Estos cuidados no pretenden acelerar, ni prolongar la muerte, lejos de esto, tienen como objetivo asistir a las necesidades del recién nacido y su familia de forma holística, al favorecer el proceso de la muerte como un suceso natural. Durante este proceso buscan mejorar la calidad de vida mediante el control de síntomas, sean estos físicos, espirituales, psicológicos
o sociales.4
Los padres perciben la manera en que los profesionales se ven afectados. Si esto sucede, impide un acompañamiento empático, y claramente altera el vínculo con ellos. Se sienten desprotegidos, inseguros, y aún más abrumados con la situación. Ellos recuerdan por mucho tiempo nuestros gestos y palabras, al momento del fallecimiento de su hijo en el servicio de neonatología, y esto debe ser recordado como algo valioso en los cuidados que se brinden, ya que según cómo se sitúe el equipo de salud delante de la muerte, podrán ser facilitadores o no, en el inicio de la elaboración del duelo de la familia.
¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS NEONATALES?
El nacimiento de un hijo es un acontecimiento de felicidad, lleno de ilusiones. Pero cuando este hijo nace al límite de la viabilidad o con alguna patología que pone en riesgo su vida, todas estas imágenes del hijo soñado, se desvanecen. Exponen a los padres a una gran vulnerabilidad e impacto emocional. Sobre estos escenarios es que intervienen los cuidados paliativos perinatales (CPP). Los CPP son un enfoque biopsicosocial y espiritual que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida, que se inician en el contexto de la etapa perinatal.
Los CPP están dirigidos a brindar la mejor calidad de vida a todos los recién nacidos que padecen esta situación. Estos cuidados también incluyen a sus familias. Deben estar presentes desde el momento del diagnóstico, y ser aplicados tempranamente en conjunto con otros tratamientos que intentan prolongar la vida. Al evolucionar la enfermedad, cambian los objetivos terapéuticos: reconocer el punto de inflexión permite garantizar calidad de vida y acompañar el proceso de la muerte y el duelo. Además, pueden extenderse desde horas, meses o incluso años.5,6
