Conocimientos y prácticas de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología

Enf. Blanca Saraí Fernández Quispe*, Enf. Tabita Velásquez Contreras**, Dra. Noemí Ruiz Lavado***

RESUMEN

Introducción: el avance de las investigaciones y la tecnología han mejorado continuamente, el tratamiento y el cuidado de los recién nacidos con enfermedades críticas y nacidos prematuros. Sin embargo, la mortalidad de este grupo de edad sigue siendo alta. Los neonatos que presentan una enfermedad irreversible o se encuentran en estado terminal tienen derecho a una atención holística por parte de los profesionales de enfermería quienes deben contar con los conocimientos y habilidades para brindar cuidados paliativos de calidad y lograr una muerte digna.

Objetivo: determinar la relación entre conocimientos y prácticas de cuidados paliativos en enfermeras de neonatología en hospitales públicos.

Métodos: estudio correlacional de corte transversal. La muestra estuvo constituida por profesionales de enfermería; se utilizó un muestreo no probabilístico por conveniencia. Se aplicaron dos cuestionarios: Conocimientos de cuidados paliativos neonatales y Práctica de cuidados paliativos neonatales, elaborados por las autoras en base a la Teoría del Final Tranquilo de la Vida y el Manual de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Resultados: se incluyeron 38 profesionales de enfermería. El 55,3 % presentó un nivel medio de conocimiento sobre cuidados paliativos y el 71,1 % presentó un nivel medio de práctica. Se concluye que existe una relación positiva alta (r de Spearman 0,727).

Conclusiones: existe una relación entre lo que se sabe y se practica, no obstante, se ha encontrado que las enfermeras conocen muy poco sobre la dimensión aspecto espiritual y no tienen clara la definición de cuidados paliativos neonatales.

Palabras clave: conocimiento; cuidados paliativos; recién nacido; espiritualidad; manejo del dolor.

ABSTRACT

Introduction: Advances in research and technology have continually improved the treatment and care of critically ill and prematurely born newborns. However, mortality in this age group remains high. Neonates who have an irreversible disease or are in a terminal state have the right to holistic care from nursing professionals who must have the knowledge and skills to provide quality palliative care and achieve a dignified death.

Objective: Determine the relationship between knowledge and palliative care practices in neonatal nurses in public hospitals.

Methods: Cross-sectional correlational study. The sample consisted of nursing professionals; nonprobabilistic convenience sampling was used. Two questionnaires were applied: Knowledge of neonatal palliative care and Practice of neonatal palliative care, developed by the authors based on the Theory of the Quiet End of Life and the Pediatric Palliative Care Manual.

Results: 38 nursing professionals were included; 55.3% presented a medium level of knowledge about palliative care and 71.1% presented a medium level of practice. It is concluded that there is a high positive relationship (Spearman’s r 0.727).

Conclusions: There is a relationship between what is known and what is practiced, however, it has been found that nurses know very little about the spiritual aspect dimension and are not clear about the definition of neonatal palliative care.

Keywords: knowledge; palliative care; neonate; spirituality; pain management.

RESUMO

Introdução: os avanços na pesquisa e na tecnologia melhoraram continuamente o tratamento e os cuidados de recém-nascidos gravemente doentes e prematuros. No entanto, a mortalidade nesta faixa etária permanece elevada. Os neonatos que apresentam doença irreversível ou se encontram em estado terminal têm direito a cuidados holísticos de profissionais de enfermagem que devem ter conhecimentos e habilidades para prestar cuidados paliativos de qualidade e alcançar uma morte digna.

Objectivo: determinar a relação entre conhecimentos e práticas de cuidados paliativos em enfermeiras neonatais de hospitais públicos.

Métodos: estudo correlacional transversal. A amostra foi composta por profissionais de enfermagem; foi utilizada amostragem não probabilística por conveniência. Foram aplicados dois questionários: Conhecimento sobre cuidados paliativos neonatais e Prática de cuidados paliativos neonatais, desenvolvidos pelos autores com base na Teoria do Fim de Vida Tranquilo e no Manual de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Resultados: foram incluídos 38 profissionais de enfermagem; 55,3% apresentaram nível médio de conhecimento sobre cuidados paliativos e 71,1% apresentaram nível médio de prática. Conclui-se que existe uma relação positiva elevada (r de Spearman 0,727).

Conclusões: existe uma relação entre o que se sabe e o que se pratica, porém, constatou-se que os enfermeiros conhecem muito pouco sobre a dimensão do aspecto espiritual e não têm clareza sobre a definição de cuidados paliativos neonatais.

Palavras-chave: conhecimento; cuidados paliativos; recém-nascido; espiritualidade; manejo da dor.

doi: https://doi.org/10.61481/Rev.enferm.neonatal.n44.03

Cómo citar: Fernández Quispe BS, Velásquéz Congreras T, Ruiz Lavado N. Conocimientos y prácticas de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología. Rev Enferm Neonatal. 2024;44:20-27.

INTRODUCCIÓN

La unidad de cuidados intensivos neonatales, es un área especializada en la atención del recién nacido en estado crítico; en esta unidad se realizan intervenciones orientadas a lograr la supervivencia de estos niños. Sin embargo, a pesar de los avances científicos y tecnológicos durante los últimos años, que permiten mejorar el tratamiento y el cuidado del recién nacido gravemente enfermo, la mortalidad de este grupo de edad sigue siendo alta. Los neonatos que presentan una enfermedad irreversible o se encuentran en estado terminal tienen derecho a una atención al final de la vida, que le permita una muerte digna.^1-3

Los cuidados al final de la vida son un conjunto de acciones dirigidas a la esfera física, psicológica, social y espiritual de los pacientes que afrontan enfermedades graves que conducen a la muerte, y a su familia, con el fin de brindar confort y bienestar.^4-6

En la teoría del final tranquilo de la vida de Ruland y Moore, en los cuidados al final de la vida se distinguen 5 dimensiones. La primera es la experiencia de dignidad y respeto, que implica valorar y respetar a las personas y se fundamenta en el principio de autonomía. En segundo lugar, el estado de tranquilidad, que significa estar en calma, libre de angustia y de dolor emocional. La tercera es la proximidad de los allegados; implica el acompañamiento físico y emocional de la familia. La cuarta es la ausencia del dolor físico, esencial en los cuidados al final de la vida, para evitar el sufrimiento y brindar confort al paciente, y la última es la dimensión de bienestar, que consiste en mantenerlo libre de molestia, relajado y tranquilo mental y físicamente. Los cuidados paliativos en los niños incluyen el manejo del aspectos físico, psicosocial y espiritual del paciente y la familia, para disminuir el dolor y el sufrimiento, para lo cual se requieren de intervenciones medicamentosas y no medicamentosas.^6-9

En el área neonatal, los cuidados paliativos, son los cuidados holísticos, proporcionados al final de la vida de un recién nacido; en la dimensión objetiva, se promueve el bienestar y el manejo del dolor con procedimientos farmacológicos y no farmacológicos y en la dimensión subjetiva, se interviene a través del cuidado y atención a la familia.^10-14 Por lo tanto, los profesionales de enfermería, deben contar con los conocimientos y prácticas especializadas para brindar cuidados paliativos de calidad.

Al respecto, Nonno S. et al., mostraron que las enfermeras que trabajaban en una institución de salud bajo protocolos y políticas de cuidados paliativos y que recibían capacitaciones, mostraron una actitud positiva y un conocimiento adecuado sobre los cuidados al final de la vida.¹⁵

Machado L et al. señalaron que el conocimiento de cuidados paliativos es deficiente, no se practican ni se discuten lo suficiente, y existe insuficiente preparación. ^16-18

Contrariamente, otra investigación, realizada por Abuhammad S. et al., encontró que el profesional de enfermería tiene una actitud adecuada para proporcionar cuidados paliativos, a pesar de que no tienen los conocimientos teóricos suficientes.¹⁹

En el cuidado de enfermería, el profesional debe comprender que la situación potencialmente mortal en la que se encuentra el neonato, no significa que no se pueda hacer nada. Al contrario, son muchas las necesidades que tiene el recién nacido y la familia y que se pueden atender durante este duro proceso. Es primordial orientar los cuidados, para calmar el dolor del neonato, proporcionar confianza a los padres, formar una relación eficaz con la familia y el recién nacido, brindar apoyo emocional y llevar a cabo una comunicación clara durante todo el proceso de la enfermedad.^1,20

Por ende, el personal de enfermería debe estar capacitado sobre cuidados paliativos, partir desde una posición humana, entender el morir como un hecho humano, desarrollar habilidades y destrezas durante la práctica.^21,22 La enfermera tiene un rol primordial en cuidados paliativos, ya que planifica y ejecuta un plan de cuidados desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el duelo, y favorece una muerte sin sufrimiento. ²³

El objetivo del presente trabajo de investigación fue determinar la relación entre conocimientos y prácticas de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología en hospitales públicos, Trujillo-2023.

MÉTODOS

El tipo de investigación es básica,^24,25 de enfoque cuantitativo, correlacional de corte transversal26 realizada en los hospitales públicos de Trujillo en el año 2023. La muestra, estuvo conformada por profesionales de enfermería de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. El tipo de muestreo fue no probabilístico por conveniencia, se seleccionaron todas aquellas profesionales de enfermería que se encontraban accesibles y aceptaron de manera voluntaria ser incluidas y ser parte del estudio de investigación. Se incluyeron enfermeras generales y especialistas en neonatología y con experiencia mayor de 5 años en cuidados intensivos neonatales. Se excluyeron quienes se encontraban de vacaciones y a los que tenían licencia por alguna causa.

Los conocimientos fueron evaluados mediante la técnica de la encuesta y se utilizó como instrumento el cuestionario de Conocimientos de Cuidados Paliativos Neonatales, elaborado por las autoras, en base a la Teoría del Final Tranquilo de la Vida y a los Principios de Cuidados Paliativos Pediátricos. Estuvo conformado por 10 ítems, con alternativas de respuestas dicotómicas; respuesta correcta: 1 punto, respuesta incorrecta: 0 puntos. Este cuestionario fue validado a través de un juicio de expertos: 3 enfermeras especialistas en cuidados intensivos neonatales, con grado de maestría, y 1 enfermera especialista en cuidados intensivos pediátricos, con grado de maestría en Ciencias de Enfermería. La validación resultó favorable por unanimidad en las 4 categorías: suficiencia, claridad, coherencia y relevancia. La confiabilidad se realizó mediante una prueba piloto, conformado por 15 profesionales de enfermería que laboran en cuidados intensivos neonatales, obteniéndose un coeficiente KR-20 de Kuder- Richardson de 0.767, encontrándose en un nivel confiabilidad muy respetable.

Las prácticas fueron evaluadas a través de la técnica de la encuesta; se utilizó como instrumento el cuestionario de Prácticas de Cuidados Paliativos Neonatales, elaborado también por las autoras en base a la Teoría del Final Tranquilo de la Vida y los Principios de Cuidados Paliativos Pediátricos; conformada por 16 ítems, con alternativas de respuestas politómicas según escala de Likert: nunca = 0, casi nunca = 1, de vez en cuando = 2, a menudo = 3 y muy a menudo = 4. El cuestionario fue validado por las mismas expertas que validaron El Cuestionario de Conocimientos de Cuidados Paliativos; resultó favorable por unanimidad en las 4 categorías: suficiencia, claridad, coherencia y relevancia. La confiabilidad se evaluó a través de la prueba estadística de alfa de Cronbach, alcanzando un valor de 0,763, cuya categoría también fue muy respetable.

Para el análisis de datos, se hizo uso de la estadística descriptiva, con la elaboración de tablas simples, de contingencia. Se aplicó la estadística inferencial para la evaluación de la correlación entre las variables Conocimientos y Prácticas de Cuidado Paliativos en las enfermeras de neonatología, mediante la prueba de correlación de Spearman, debido al no cumplimiento de la normalidad en las variables de estudio, con la prueba de normalidad Shapiro Wilk, por tratarse de un tamaño de muestra menor que 50. Para el procesamiento de datos se utilizó el software libre RStudio versión 4.3.2.

El estudio contó con la aprobación del Comité de Ética de la Escuela Profesional de Enfermería de la Universidad César Vallejo. Se tuvo en cuenta los principios bioéticos, considerando lo señalado en la Ley General de Salud N° 26842.²⁷ Se respetó la autonomía y privacidad de las profesionales de enfermería que participaron en la investigación, quienes previo consentimiento informado decidieron voluntariamente participar en el estudio; los instrumentos se manejaron respetando el anonimato, la dignidad e intimidad de las enfermeras. No se causó daño físico, ni psicológico, porque no hubo intervención sobre ellas.

RESULTADOS

Se incluyeron 38 profesionales de enfermería. En relación a los conocimientos y las prácticas de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología, se estima que el valor de significancia, es menor que 0,01 (p <0,01), lo cual significa que existe relación significativa entre ambas variables de estudio; tiene además una fuerza de asociación alta positiva, siendo el coeficiente de correlación de Spearman 0,727 (Tablas 1, 2 y 3).

DISCUSIÓN

Los resultados muestran que existe relación significativa entre el conocimiento y las prácticas de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología de los hospitales públicos de Trujillo. Esto se explica con el valor de p obtenido de significancia (<0,01), lo cual rechaza la hipótesis nula al 1 % de significancia y acepta la hipótesis alterna; la direccionalidad es de relación directa ya que el signo del coeficiente de correlación es positivo y con una fuerza de asociación de alta positividad (coeficiente de correlación de Spearman 0,727).

Es decir, el cambio del comportamiento de la variable conocimiento producirá cambios en el comportamiento de la variable práctica, o viceversa. Por lo tanto, se puede afirmar que, mientras que el profesional de enfermería tenga mayor conocimiento sobre cuidados paliativos neonatales, mejor será el desempeño en la práctica diaria, brindando al neonato y a la familia un cuidado integral al final de su vida.

Según la Teoría del Final Tranquilo, los cuidados de enfermería dirigidos al paciente gravemente enfermo, están basados en conocimientos científicos. Al respecto, enfermería, como la ciencia del cuidado, tiene un cuerpo de conocimientos que se caracterizan por ser racionales, continuos, verdaderos, fidedignos y demostrados, sustentados en estudios científicos y análisis lógico, que le permiten generar nuevos modelos y teorías, que sirven de marco referencial para mejorar la práctica profesional.²⁸ Es decir, el conocimiento respalda y fundamenta el ejercicio de enfermería.

La práctica es el arte de cuidar; representa la forma en que se aplican los conocimientos científicos en el quehacer de enfermería y que se ponen de manifiesto en la relación interpersonal con el paciente y su familia a través de distintas técnicas y procedimientos. Los aspectos que representan a la práctica incluyen el técnico (planificar los procedimientos que se van a realizar para que respondan a las necesidades individuales de cada paciente), el ético (actuar bajo valores morales, lo cual permite escoger las acciones correctas con el propósito de preservar la vida y aliviar el sufrimiento), el estético (comprende la expresión creativa de la práctica) y el aspecto existencial (involucra las experiencias de las enfermeras que se construyen a través del tiempo).²⁸

Con relación a la variable conocimiento de cuidados paliativos neonatales, las enfermeras de neonatología en hospitales públicos de Trujillo, tienen un nivel medio. Dicho nivel corresponde al 55,3 % de todas las enfermeras encuestadas. Los resultados encontrados son coincidentes con el estudio de Abuhammad S., Elayyan M. y El-Bashir M., realizado en el año 2023, en Jordania, donde se obtuvo una puntuación media general de conocimiento de cuidados paliativos de 30,60 en el primer grupo, y de 73,85 para el segundo grupo de intervención, en el cual se aplicó el programa educativo.¹⁷ De igual forma, Machado et al. en el año 2021, en un estudio en 30 enfermeras, en Brasil, evidenció que una parte de la población estudiada tenía conocimientos comunes en cuidados paliativos, mientras que otra parte de participantes que se capacitaban constantemente, tenía conocimientos científicos. La falta de capacitación continua del profesional de enfermería es notable.¹⁵ Al respecto Da Silva et al. en un estudio realizado en el año 2023, señala que el profesional de enfermería se encuentra poco capacitado para apoyar a los padres a lo largo de este duro proceso.¹⁴

En términos generales, el nivel medio de conocimiento de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología se debe a los resultados obtenidos en el indicador conocimientos generales, donde el 57,9 % y el 47,4 % de las enfermeras respondieron de forma incorrecta a los ítems que corresponden al concepto y a quiénes están dirigidos los cuidados paliativos neonatales respetivamente.

Al respecto, los cuidados paliativos son intervenciones integrales dirigidas a personas en cualquier etapa de desarrollo, que atraviesan enfermedades graves y limitan la vida. Tienen el propósito de mejorar la calidad de vida de las familias, pacientes y cuidadores. En este caso, comprenden la atención holística del recién nacido y sus padres, que se encuentran en una situación que amenaza la vida del niño, pone énfasis en el cuerpo, la mente y el espíritu, identifican las necesidades biopsicosociales, favorecen un ambiente afectivo e involucran a los padres en el cuidado de su hijo, con el propósito de aliviar el dolor y el sufrimiento, brindar consuelo y apoyo a la familia, desde el momento del diagnóstico; continúa aún si el niño recibe o no el tratamiento de la enfermedad y persiste hasta el duelo.^29-31

Para brindar cuidados paliativos neonatales, el profesional de enfermería debe comprender la situación crítica en la que se encuentran el recién nacido y sus padres; son varias las necesidades que se pueden satisfacer, con los cuidados integrales especializados, durante este difícil proceso que atraviesan. El profesional de enfermería debe capacitarse, y desarrollar habilidades personales que le permitan obtener nuevos conocimientos científicos, reforzar el conocimiento ya adquirido, que le permita perfeccionar la práctica de los cuidados paliativos. Pero, además, se deben desarrollar habilidades que permitan comunicar e interactuar de manera efectiva con los demás, en situaciones difíciles, como es el final de la vida.

En relación a la práctica de cuidados paliativos en las enfermeras de neonatología en hospitales públicos de Trujillo, los resultados muestran que el 71,1 % de la muestra alcanzaron el nivel medio. Los hallazgos, se puede explicar a partir de los resultados obtenidos en la dimensión ausencia del dolor y estado de tranquilidad. Los resultados exponen que el 79 % de las enfermeras no utilizan la musicoterapia como medida no farmacológica y el 47 % no utiliza escalas visuales analógicas para evaluar el dolor en el recién nacido. Se observa que el 97 % de las enfermeras señalan que no existe un espacio especial asignado para que los padres del recién nacido con enfermedad potencialmente mortal puedan descansar mientras esperan información del estado de sus hijos y el 50 % de las enfermeras no explica a la familia sobre las etapas del duelo.

Estos resultados son semejantes a los hallados en el estudio de Navarro et al. en el año 2017, en 8 profesionales de enfermería en la UCIN, donde señala que los cuidados paliativos no se practican ni se discuten lo suficiente, y existe insuficiente preparación para hacer frente a estas situaciones difíciles que atraviesan el neonato y su familia.¹⁹

El dolor es uno de los síntomas más comunes de los pacientes que requieren cuidados paliativos; los recién nacidos, por la inmadurez del sistema nervioso y el predominio de las sustancias neurotransmisoras que perciben el dolor, frente a los neurotransmisores inhibidores, experimentan mayor sensibilidad al dolor en comparación con los adultos. Evaluar el dolor permite establecer las medidas de tratamiento para aliviar el dolor y evitar el sufrimiento al recién nacido y sus padres. El manejo del dolor constituye un componente esencial del cuidado humanizado y de la calidad de atención al recién nacido, por lo tanto, los profesionales que se encargan del cuidado de los recién nacidos tienen la responsabilidad de diagnosticar, prevenir y tratar el dolor.^32,33

El estado de tranquilidad significa facilitar el soporte emocional, monitorizar y satisfacer las necesidades manifestadas por la familia, para evitar la ansiedad, el miedo y la preocupación; al transmitir en todo momento confianza, respeto y empatía, se asegura la calma física, psicológica y espiritual; las intervenciones están orientadas a proporcionar un ambiente privado y confortable para el recién nacido y la familia, donde los padres pueden expresar sus sentimientos libremente con su hijo, así como también brindar información sobre el estado de salud del bebé de forma continua y preparar a la familia en caso del fallecimiento del neonato, explicando a la familia las etapas del duelo.^6-8

CONCLUSIÓN

Los resultados muestran que existe una relación entre lo que se sabe y se practica; sin embargo, más del 50 % de las enfermeras conocen muy poco sobre el apoyo espiritual y no tienen una clara definición de cuidados paliativos neonatales y a quién están destinados. Por otro lado, se observa que las enfermeras no utilizan ninguna escala especializada para evaluar el dolor y tampoco utilizan medidas no farmacológicas para aliviarlo.

Los conocimientos científicos sustentan, fortalecen y mejoran la práctica de enfermería, sin embargo, en un mundo de acelerado avance científico y tecnológico, es vital, tener en cuenta que el cuidado humanizado es lo que más necesitan los pacientes y sus familias, más aún, aquellos que atraviesan situaciones difíciles, como el afrontamiento de una enfermedad que amenaza la vida. Por lo tanto, el desafío es desarrollar en los profesionales de enfermería aptitudes que le permitan una mejor comunicación e interacción con el paciente.

* Enfermera. Universidad César Vallejo. Trujillo, Perú. ORCID: 0000-0003-0927-5337
** Enfermera. Universidad César Vallejo. Trujillo, Perú. ORCID:0000-0001-5854-3313
***Dra. en Ciencias de Enfermería. Docente de la Universidad César Vallejo. Trujillo, Perú. ORCID:0000-0003-2809-1322
Correspondencia: bfernandezq@ucvvirtual.edu.pe
Conflicto de intereses: ninguno que declarar.
Recibido: 12 de diciembre de 2023.
Aceptado: 7 de febrero de 2024.

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